W 2009 roku powstała Grupa Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate. Naszym celem jest szerzenie wiedzy o twardzinie wśród pacjentów, lekarzy i polityków, zwiększanie poziomu świadomości na temat choroby w społeczeństwie oraz propagowanie informacji o tej chorobie w mass mediach. Chcemy być wsparciem dla chorych i ich rodzin, ułatwiać im dostęp do profesjonalnych informacji o chorobie i pomocy psychologicznej, umożliwiać kontakt z osobami chorującymi na twardzinę, pomagać w przezwyciężaniu problemów życia codziennego związanych z twardziną. Chcemy, aby dzięki możliwości kontaktu z naszą grupą osoby chore na twardzinę czuły się mniej odizolowane i osamotnione w swojej chorobie.