która zabiera mi twarz
Początki twardziny zauważone zostały w trakcie badań na koniec szkoły podstawowej. Poproszono mnie o zdjęcie koszulki, żeby sprawdzić moją postawę. W trakcie badania jedno ich za niepokoiło, że wzdłuż kręgosłupa sa małe sińce. Lekarz dermatolog od razu zlecił badania i wstępnie postawił diagnozę: twardzina. Powiedział, że będzie trzeba to kontrolować.
Będąc w pierwszej klasie szkoły średniej zapisałam się na siłownię. Było wszystko w porządku jak ćwiczyłam, ale zauważyłam, że po pewnym czasie intensywnego ćwiczenia zaczyna mi brakować sił. Wycierając się ręcznikiem zauważyłam, że na moich plecach są siwo brunatne kolory i ślady które pozostawały wyglądały jak koleiny po przejechaniu traktora. Pokazałam plecy mamie, a ona wtedy szybko poszła ze mną do lekarza rodzinnego. Dostałam skierowanie do dermatologa, a specjalista skierował mnie na oddział dermatologiczny. Pod koniec pierwszej klasy musiałam iść do szpitala, celem wykonania badań, które bardzo długo trwały i strasznie się tym wszystkim denerwowałam. W szpitalu spędziłam całe dwa miesiące wakacji z przepustką na dwa tygodnie na wyjazd na obóz młodzieży, ale pod warunkiem, że wrócę na dalsze badania. Wakacje się skończyły i we wrześniu wróciłam na miesiąc do szkoły, ale żadnej oceny w tym czasie nie otrzymałam i ponownie trafiłam do kliniki dermatologicznej. Pobyt w klinice z 10 dni zmienił się a na dwa miesiące i 1 tydzień. Badanie za badaniem, a ja czułam się jak ?królik doświadczalny? tym bardziej, że byłam pokazywana studentom na wykładach. Poznałam w klinice wielu nowych ludzi wśród pacjentów, pielęgniarek i lekarzy. Po pobycie w klinice wiedziałam dokładniej, co mi dolega. Powiedziano mi że mam twardzinę postać skórną i że nie ma na to leku. Trzeba o siebie bardziej dbać, przestrzegać zasad higieny snu, nie stresować się i żadna siłownia tylko ćwiczenia wskazane przez fizykoterapeutę. Przed świętami bożego narodzenia byłam już w domu. Jeszcze zdążyłam odwiedzić koleżanki, kolegów i nauczycieli w szkole.
Przez okres szkoły średniej był spokój, odczuwałam tylko czasem bóle stawach kolanowych i w nadgarstkach jednak ten ból był do wytrzymania. Aby zapomnieć o bólu wgłębiałam się w swoje hobby. Malowałam obrazy walczyłam ze swoim bólem pędzlem na płótnie lub też inną techniką. Ale to było jeszcze dla mnie za mało musiałam pomagać innym żeby pomóc sobie. Zapisałam się do wolontariatu. Na początku brałam każdą pracę gdyż nie wiedziałam komu mogła bym pomóc, pomagałam jak mogłam najlepiej. Zaczęłam pomagać stowarzyszeniom w organizowaniu imprez integracyjnych, w zbiórkach żywności itd. Pomagałam również indywidualnie osobom niepełnosprawnym. Zawsze mogli na mnie liczyć. Miałam z tego ogromną satysfakcję, że pomagam innym i także sobie. Wracając do domu nie myślałam o chorobie i bólu. Bycie wolontariuszem uśmierzył i wyciszył mój ból. Zaczęłam pisać wiersze o dotychczasowym życiu. Mam parę swoich fanów mojego małego tomiku wierszy. Moja praca w wolontariacie zmieniła moje życie, gdyż dzięki temu wybrałam studia, które skończyłam w 2012 roku. Lubię pomagać ludziom, bo sprawia mi to dużą przyjemność i czuję się potrzebna. Jestem obecnie pedagogiem opiekuńczo ? wychowawczym z plastyką i ukończyłam również studia II stopnia na kierunku oligofrenopedagogika na APS im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie.
Niestety, ale zaczęłam ponownie źle się czuć, morfologia od trzech lat się nie poprawia, żelazo wciąż spada mimo, że cały zażywam preparaty żelaza. Nie mam siły wchodzić po schodach, stawy kolanowe też odmawiają mi posłuszeństwa. Fajnie by było, gdybym mogła oddać je do sklepu, aby je naprawiono. Boli mnie wciąż głowa. Wykonano mi rezonans magnetyczny, który wykrył zmiany deminilizacyjne. Leżałam w na oddziale neurologicznym. Robiono mi badania w tym kierunku SM, na szczęście jednak SM wykluczono, ale mam dyskretny zespół rozsiany.
Było ładnie? pięknie? kolorowo, ale nie tak jak było wcześniej.
W sumie już się przyzwyczaiłam, uznałam to za normę mojego życia. Napisze teraz, co mnie najbardziej wkurza: ból dłoni, kolan i stóp. Boli mnie każdy malutki stawik i mięsień. Ból bywa tak okropny, że czasem chciałabym wyrwać dłonie i wywalić na śmietnik. Powraca też czasem uczucie mrowienia. Przyczyna? za dużo używam dłoni i nóg, są one po prostu przemęczone i przepracowane, ale innego wyjścia nie mam: dłonie, nogi i głowa to moje narzędzia pracy. Ból zaczęłam odczuwać dopiero wtedy, gdy stałam się bezrobotnym wolontariuszem i nikt nie chce ode mnie już pomocy. Ból czasem doprowadzał mnie do negatywnych myśli, więc coraz częściej zamykałam się w domu z nikim nie chciałam rozmawiać. Nikt mnie nie rozumiał, co ja czuję. Jednak znalazłam na tyle siły, że udałam się do lekarza rodzinnego, który ze mną porozmawiał i zaproponował mi skorzystanie z lekarza psychiatrii. Po szłam, po kilku wizytach u lekarz psychiatra stwierdził u mnie depresję. Skierował mnie na terapię grupową, gdzie nie jest łatwo mówić i sprawia mi to ogromny wysiłek.
Pomaganie innym było jak masaż relaksujący. Teraz szybko się meczę. Zawsze byłam aktywna, jako wolontariuszka i zawsze mogli na mnie liczyć. Niestety czasy świetności mojej sprawności już chyba nie wrócą (Maratończykiem już nie będę). Czasem łapie mnie coś takiego dziwnego, że mam wrażenie, że się przewrócę jak się sama nie położę. Nagle ogarnia taka słabość na maksa, zazwyczaj wtedy zaciskam zęby i staram się to przetrwać, albo jeśli mam możliwość po prostu się kładę. Bardzo jestem wrażliwa na temperaturę. Nie dogodzisz (he, he): za zimno - źle, za gorąco - też źle. Wraca uczucie drętwienia skóry, mięśni, jakby moje ciało kilka cm w głąb nie było moim ciałem, tylko sztywnym irytującym pancerzem.
Czasem nie chce mi się żyć.
Ania