TWARDZINA chorobą,
która zabiera mi twarz
FESCA

(Federation of European Scleroderma Associations)

 

Jest to organizacja skupiająca stowarzyszenia chorych na twardzinę z różnych krajów Europy, która powstała w lutym 2007. Jej członkami są między innymi stowarzyszenia chorych z Belgii, Cypru, Danii, Niemiec, Francji, Węgier, Irlandii, Włoch, Holandii, Portugalii, Hiszpanii oraz Wielkiej Brytanii. Nasza Grupa Chorych na Twardzinę jest również jej członkiem. Celem tej organizacji jest promowanie doskonalenia wiedzy, wspieranie badań oraz szerzenie informacji o twardzinie w środowisku medycznym, politycznym i społecznym oraz zwiększanie poziomu świadomości na temat choroby wśród społeczeństwa. Organizacje zrzeszone w FESCA wspierają się nawzajem w swoich działaniach. Przedstawiciele chorych na twardzinę z poszczególnych krajów spotykają się co najmniej raz w roku w wybranym miejscu w Europie, aby wymienić doświadczenia i wspólnie podejmować nowe zadania.

 

FESCA, jako organizacja zrzeszająca pacjentów współdziała z Europejską organizacją lekarzy zajmujących się twardziną - EUSTAR (European Scleroderma Trials and Research). Należą do niej lekarze specjaliści z ponad 100 ośrodków na świecie, w tym również z kilku Ośrodków z Polski. FESCA i EUSTAR wspólnie promują wiedzę i edukację w Europie i na Świecie poprzez organizowanie seminariów, warsztatów, tworzenie publikacji i prowadzenie kampanii informacyjnych.