która zabiera mi twarz
29 CZERWCA
W tym dniu wszystkie stowarzyszenia chorych na twardzinę w Europie starają się zwrócić uwagę mediów na problemy związane z tą chorobą. Jest to tak rzadkie schorzenie, że niejednokrotnie rozpoznawana jest zbyt późno ze względu na brak wiedzy o niej. Często zdarza się również, że choroba jest rozpoznana, ale dostęp do odpowiedniego leczenia jest utrudniony. Dlatego chorzy na twardzinę z całej Europy w tym dniu starają się przekazać społeczeństwu, a w szczególności środowiskom medycznym, politykom i organizacjom pozarządowym informacje na temat tej choroby. Dzień ten, to niejako manifestacja, która ma pokazać wszystkim, co to znaczy być chorym na twardzinę, naświetlić obraz życia pacjentów u których rozpoznano tę jednostkę chorobową.