Moja przygoda z chorobą rozpoczęła się tak dawno, że czasami wydaje mi się, że choruję stale. Piszę "przygoda", bo to ładniej brzmi, a w chorobie nie można się umartwiać (?). Ciężko jest , ale kto mówił, że w życiu będzie łatwo.

 

Zacznę jednak od początku...10 lat temu cieszyłam się życiem, zdobywałam wszystko co mogłam, aż tego pamiętnego dnia po wakacjach, kiedy to coś zaczęło się psuć, złe samopoczucie, chudnięcie, uczucie zmęczenia aż do dziwnego sinienia palców u dłoni. Ale dalej nie przejmowałam się tym zbytnio, sądząc, że jakoś to przejdzie. Koniec roku i pierwszy pobyt w szpitalu. Badania, badania i tylko podejrzenie reumatoidalnego zapalenia stawów. Ucieszyłam się, bo z tym można żyć i leczyć. Początek roku to kolejne osłabienie, sinienie palców teraz już i u nóg, wizyta u reumatologa pierwsze leki, które mają pomóc. Wiosna, lato nawet nie jest źle, ale przychodzi jesień i tylko gorzej. Dostaję skierowanie do Szpitala Reumatologicznego, pierwsze badanie i diagnoza - scleroderma.

Nie znałam tej choroby, nigdy o niej nie czytałam, ale miałam złe przeczucia. Rozmowa z lekarzem prowadzącym i wierzę, że będzie dobrze. Otrzymuję leki, dodatkowo rehabilitacja i wychodzę po trzech tygodniach pobytu jak nowo narodzona. Ale to początek wierzchołka góry. Czytam o tej chorobie, uruchamiam wszelkie kontakty, żeby się więcej dowiedzieć? i teraz zaczynam się bać, że to koniec mojego życia. Wiele razy byłam w sytuacjach, gdzie widziałam reakcje ludzi na postawioną diagnozę, ale nie sądziłam, że i mnie to czeka w tak młodym wieku. Byłam silną kobietą, ale strach przed śmiercią sparaliżował mnie, przestałam logicznie myśleć, śnił mi się mój grób, trumna? Ale ja się nie lubią poddawać?otrząsnęłam się, śp. prezes mojej firmy umówił mnie na wizytę u profesora zajmującego się chorobami naczyń. Dał mi on nadzieję, do dzisiaj pamiętam jego słowa: będzie dobrze, proszę jechać do domu, spędzić miło Sylwestra i wrócić do mnie po Nowym Roku?wróciłam i spędziłam przeszło trzy tygodnie na oddziale, gdzie przez cały czas podłączona byłam do kroplówek i to był dopiero początek tzw. przygody z chorobą, którą miałam polubić. Po wyjściu czułam się bardzo dobrze. Wróciłam do pracy, chciałam żeby było jak dawniej i było, ale do czasu.

 

Jeździłam na badania, ale choroba nie dała o sobie zapomnieć. Przez Profesora od chorób naczyń zostałam umówiona na konsultację do Profesora specjalizującego się tą chorobą. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że będzie to lekarz z którym zwiążę swoje życie chyba na zawsze. Po wizycie miałam zgłosić się na oddział celem wykonania badań i ewentualnego leczenia. Poznałam wówczas wspaniałego lekarza, który był moim lekarzem prowadzącym, który zlecił wiele różnych badań, które potwierdziły tą chorobę, a która znów była w fazie zaostrzenia. Przez trzy tygodnie przyjmowałam kroplówki. Po wyjściu do domu czułam się bardzo dobrze. Pracowałam i starałam się nie myśleć, że coś mi dolega. W tym czasie byłam również na leczeniu w szpitalu reumatologicznym w Ustroniu, gdzie zaaplikowano mi penicylinę, jeździłam do sanatorium, co dla tej choroby jest wskazane, ćwiczyłam także w domu i czytałam mnóstwo książek i publikacji jak sobie radzić w tej chorobie. Trwało to ok. dwóch lat. Niestety z powodu ogólnego zmęczenia i osłabienia, ponownie trafiłam do kliniki na badania i leczenie. Zaproponowano mnie wówczas lek o nazwie endoxan, ale ze względu na infekcję i leczenie antybiotykiem nie było to możliwe. Następnie otrzymałam ponownie skierowanie do szpitala reumatologicznego, gdzie wdrożono mi leczenie endoxanem w tabletkach. Brałam je przez ok. 1,5 roku ponieważ zaczęłam się ponownie źle czuć i po badaniach w klinice Profesor zadecydował o endoxanie, ale we wlewach dożylnych. Trwało to mniej więcej przez ok. rok w odstępach miesięcznych ( było to straszne, ciągłe wizyty, badania, złe samopoczucie w trakcie przyjmowania) . W trakcie leczenia , pamiętam było to pod koniec roku, lekarz prowadzący zapytał się, co sądzę o przeszczepie szpiku i czy zgodziłabym się na podjęcie takiego leczenia. Zgodziłam się bez zastanowienia?co miałam do stracenia, tym bardziej, że zaczęłam mieć problemy z sercem, nie mówiąc o postępującym włóknieniu płuc. Wówczas poznałam Panią dr, z którą wówczas nie wiedziałam, że tak dużo będzie mnie łączyć. Do dziś jest opiekunem naszej Grupy i pomaga nam, jak tylko może. Ale wracam do tematu przeszczepu. Odbyło się konsylium w Klinice Hematologii, gdzie zakwalifikowano mnie do przeszczepu. Następnie pobyt w klinice i pobór komórek macierzystych. Po nowym roku zgłosiłam się już na przeszczep do kliniki. Pobyt prawie miesiąc - chemia, wymioty, ogólne osłabienie, podanie komórek , i w końcu badania na tyle dobre, że wychodzę do domku, udało się!!!!! Długo dochodziłam do sił, po drodze częste infekcje, niedoczynność tarczycy, złe samopoczucie, wizyty u psychoterapeuty, ale żyję!!! i jest dobrze. Oczywiście nie obyło się bez pobytu w szpitalu, ale nie jest gorzej. Wszczepiono mi stymulator serca, aby zabezpieczyć na przyszłość. Nadal pracuję, nie poddaję się i dalej walczę ze słabościami i pomagam innym. Choroba jest ciężka, ale wiara w Boga daje mi siłę. W całej drodze w walce z chorobą jestem ja i moje dwie wspaniałe córki (dla których tak naprawdę walczę), rodzeństwo i mama pomagają, ale dzieli nas wiele kilometrów. Nie wiem, co będzie jutro, za tydzień, za rok , chyba nie chcę myśleć. Nie chcę niczego więcej, niech będzie tak jak jest obecnie. Moja córka kiedyś mi napisała w pracy na kartce: Mamusiu wiara czyni cuda tylko trzeba wierzyć, że się uda i tego się trzymam!

 

Beata :)