która zabiera mi twarz
Zacznę może od początku, bo tak powinno się zaczynać, a więc obecnie mam 26 lat, twardzinę zdiagnozowano u mnie 11 lat temu w wieku 15 lat. Zaczęło się niewinnie od wiosennego popołudnia i okropnego bólu prawej ręki, wtedy jeszcze jako dziecko nie zdawałam sobie sprawy co mnie tak naprawdę czeka... Pediatra skierował mnie do Szpitala dziecięcego, gdzie po wielu badaniach i zrobieniu wycinka z owej prawej reki stwierdzono jednoznacznie "twardzina układowa", dla mnie wówczas nazwa tej choroby nic nie mówiła, a nawet więcej traktowałam ją raczej tak z przymrużeniem oka, brałam tabletki, jeździłam co miesiąc na rehabilitacje do szpitala. I tak mijał rok za rokiem, gdzie im bliżej wieku 18-stu lat bardziej pozwalałam sobie na unikanie tabletek, nie mówiąc już o wizytach u lekarza czy w szpitalu. W wieku 19-stu lat nastąpiło ogromnie pogorszenie a zaczęło się od niewinnych zawrotów głowy, które z czasem ogromnie się nasilały, więc udałam się do lekarza rodzinnego, który skierował mnie na Reumatologie do Szpitala i zostałam przyjęta tam 31.12.2004r w trybie natychmiastowym, po badaniach przeniesiono mnie na oddział neurologiczny, gdzie szybko musiano mi zrobić Rezonans Magnetyczny Głowy, gdyż traciłam przytomność.
Spędziłam na tym oddziale miesiąc czasu pod kroplówkami, a z wyniku Rezonansu nie wyszło jasno czy to jest taki ostry przebieg Twardziny czy może mam również ostry rzut SM (Stwardnienie Rozsiane). Po pobycie na oddziale zaczęły się systematyczne pobyty również na oddziale Reumatologicznym, gdzie podawano mi m.in. Endoksan we wlewie dożylnym i Solu-Medrol. W czasie tych pobytów a głównie tego jednego 31.12.2004r moje życie obróciło się o 180 stopni, nie zdawałam sobie sprawy z tego jaka może być ta choroba i po tym co wtedy przeszłam, zaczęłam się strasznie wszystkiego bać, łącznie z wychodzeniem z domu, pamiętam siedziałam w pokoju i płakałam, bo bałam się wyjść, bałam się ludzi dookoła mnie, a nie mówiąc już o tym, że znowu spotka mnie to co wtedy na oddziale neurologicznym, miałam przed oczami moich bezsilnych rodziców, którzy nie wiedzieli jak mi pomóc, bo lekarze do końca sami chyba tez nie wiedzieli. Wtedy pamiętam, że naprawdę nie radziłam sobie z niczym, to było naprawdę straszne na szczęście nie byłam sama wtedy, był przy mnie mój obecny Mąż i to on mnie wyciągnął z tego największego "dołka" psychicznego jaki wtedy miałam. Potem mogę śmiało napisać było lepiej, potem jeszcze lepiej. 16.09.2006 wzięłam ślub i wtedy zaczęły mnie nachodzi myśli o dziecku, bo przecież każda kobieta pragnie mieć takiego małego Szkraba. Wówczas byłam pod stałą kontrolą reumatologa i neurologa. Moja neurolog nie widziała przeciwwskazań lecz reumatolog mówił mi "że w żadnym wypadku ponieważ nam się choroba rozhula", wtedy poczułam się jak nie pełnowartościowa kobieta, bo to czego tak bardzo pragnęłam według mojego lekarza było nie możliwe... Zaczęłam szukać na Internecie innych lekarzy i trafiłam na Pana Profesora Kucharza, umówiłam się na wizytę i powiedziałam po wejściu, że ja chce mieć dziecko a lekarz mi zabrania. Pan Profesor się uśmiechnął i skierował na oddział do Szpitala na Ochojcu, gdzie zrobiono mi badania i ocenę narządów wewnętrznych, gdzie okazało się że oprócz zwężonego przełyku moja choroba nie atakuje mnie od środka. Po wyjściu ze Szpitala, miałam ogromną motywacje do życia, bo przecież w końcu ktoś mi dał szansę na bycie matką i tak oto 31.03.2006r o g. 2.35 w nocy moje największe marzenie stało się rzeczywistością ma na imię Daniel Piotr dł. 57cm i waga 3950g. Od tego czasu wiem, że musze tylko i wyłącznie myśleć pozytywnie, brać leki, stawiać się na wszystkie wizyty i szukać pomocy i wiadomości o tej chorobie gdzie się da bo przecież mam dwóch wspaniałych Mężczyzn (Męża i Syna) dla których musze żyć i wiem, że dla nich musze dać rade i zrobić wszystko aby moja walka o siebie z Twardziną była tylko i wyłącznie wygrana 1:0 dla mnie!!!
Magda