która zabiera mi twarz
14.04.2010r. odbyło się inauguracyjne Spotkanie
Grupy Pacjentów Chorych na Twardzinę.
Udział wzięło 17 chorych, kilku członków ich rodzin oraz lekarze:
Pan prof. dr hab. n. med. Eugeniusz Kucharz,
Pani dr n. med. Anna Kotulska,
Pani dr n. med Małgorzata Widuchowska, oraz
Pani dr n. med. Magdalena Kopeć-Mędrek.
Na początku wszystkich uczestników powitał Pan prof. Eugeniusz Kucharz
oraz Przewodnicząca Grupy Pani Beata Lecińska.
Po krótkim przywitaniu głos zabrała Pani dr n. med. Jadwiga Pyszkowska, która wygłosiła interesujący wykład: "Choroba - klęska czy zadanie". Z wykładu dowiedzieliśmy się, że zadaniem człowieka jest żyć. Dlatego też pojęcie choroby powinno w tym wypadku symbolizować klęskę. Jednak choroba to nie klęska, tylko zadanie postawione choremu i jego rodzinie. Chory w swojej chorobie codziennie uczy się wytrwałości w pokonywania przeszkód i cierpliwości w leczeniu. Dlatego musimy wiedzieć, że choroba to wyzwanie do walki o życie!
Następnym punktem spotkania było przedstawienie celu założenia Grupy. Tutaj głos zabrała Przewodnicząca Grupy, która powiedziała o nadchodzącym Europejskim Dniu Chorych na Twardzinę.
Następnie omówione zostały sprawy bieżące. Zgłosiło się kilka osób, które chcą włączyć się w pracę Grupy. Poruszyliśmy także temat naszej strony internetowej, a mianowicie o pomyśle wzbogacenia jej o "Forum", które byłoby miejscem do prowadzenia dyskusji, a także do umieszczenia na stronie zakładki "Wspomnienia", gdzie każdy mógłby opisać swoje doświadczenia "Jak radzę sobie z chorobą". Pomysł ten przyjęto jednomyślnie. Postanowiliśmy, że na razie będziemy spotykać się dwa razy w roku. Ogłoszenie o terminie i miejscu spotkania będzie zamieszczane na stronie internetowej.
W dalszej części spotkania pacjenci zadawali pytania dotyczące choroby lekarzom, którzy wzięli udział w spotkaniu. Dyskutowaliśmy wspólnie na temat badań diagnostycznych, nowych metod leczenia, np. transplantacji komórek macierzystych, omówiono również w jaki sposób będziemy obchodzić Dzień Chorych na Twardzinę. Zależy nam, aby zachęcić media do rozpropagowania wiedzy na temat twardziny o której wciąż tak mało się wie.
Na koniec była okazja do zrobienia wspólnego zdjęcia i do luźnych rozmów przy poczęstunku.