która zabiera mi twarz
Czy jest możliwe rozpoznanie twardziny w bardzo wczesnym etapie?
Jaki objaw stanowi szczególne zagrożenie?
Z jakimi innymi problemami może spotkać się chory na twardzinę?
Jakie są metody pielęgnacji skóry u chorych na twardzinę?
Rehabilitacja u chorych na Twardzinę Układową.
CZY JEST MOŻLIWE ROZPOZNANIE TWARDZINY W BARDZO WCZESNYM ETAPIE?
Osoby, u których występuje objaw Raynauda, któremu towarzyszy obrzęk i stwardnienie skóry palców rąk powinny zgłosić się do specjalisty reumatologa, celem przeprowadzenia badań mających na celu potwierdzenie lub wykluczenie twardziny. Zdarza się jednak, że w początkowym okresie choroby objawy nie są jednoznaczne i pacjent wymaga obserwacji przez dłuższy czas zanim zostanie potwierdzone rozpoznanie twardziny.
JAKI OBJAW STANOWI SZCZEGÓLNE ZAGROŻENIE?
U niewielkiej liczby chorych na twardzinę układową (zarówno ograniczoną jak i uogólnioną) może rozwinąć się nadciśnienie płucne. Jest to poważny objaw, który polega na zwiększeniu ciśnienia w naczyniach prowadzących krew z serca do płuc, w wyniku czego przepływ krwi pomiędzy sercem i płucami jest znacznie utrudniony. Podstawowym badaniem, które w pierwszej kolejności wykonuje się podejrzewając nadciśnienie płucne jest UKG (USG serca). Badanie to powinno być wykonywane regularnie u wszystkich chorych na twardzinę układową po to, żeby wcześnie można było rozpoznać cechy nadciśnienia płucnego i ewentualnie rozpocząć konieczne leczenie. Obecnie w wybranych ośrodkach specjalistycznych w Polsce dostępne są programy terapeutyczne Narodowego Funduszu Zdrowia pozwalające na nowoczesne leczenie chorych z ciężkimi objawami nadciśnienia płucnego, u których tradycyjne metody leczenia okazały się nieskuteczne.
Z JAKIMI INNYMI PROBLEMAMI MOŻE SPOTKAĆ SIĘ CHORY NA TWARDZINĘ?
W przebiegu twardziny może wystąpić szereg innych objawów, które zazwyczaj jednak nie występują wszystkie naraz u jednej osoby. Należą do nich: uporczywa suchość jamy ustnej i oczu, mająca związek z niedoborem śliny i łez, trudności w przełykaniu, bóle mięśni i stawów, obrzęki, zmęczenie, ogólne osłabienie, zaburzenia jelitowe. O występowaniu takich, jak również innych niepokojących objawów należy poinformować prowadzącego specjalistę reumatologa gdyż łagodzenie większości nich jest możliwe poprzez zastosowanie różnych metod leczenia.
JAKIE SĄ METODY PIELĘGNACJI SKÓRY U CHORYCH NA TWARDZINĘ?
W twardzinie miejscowej stosuje się kremy zawierające glikokortykosteroidy, które powinny być stosowane po konsultacji specjalisty dermatologa. W przypadku wszystkich typów twardziny pomocne mogą być kremy i balsamy nawilżające dostępne w aptekach i sklepach kosmetycznych. Kremy zawierające antybiotyk, przepisywane przez lekarza są pomocne w leczeniu zakażonych owrzodzeń. Rehabilitacja i ćwiczenia rozciągające, mimo że często ich wykonywanie nie jest łatwe pozwalają na zapobieganie przykurczom. Pajączki naczyniowe na twarzy można próbować zatuszować poprzez zastosowanie odpowiednich kosmetyków.
REHABILITACJA U CHORYCH NA TWARDZINĘ UKŁADOWĄ
Powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb chorego w zależności od stopnia zaawansowania choroby i rozległości zmian. W pierwszej fazie choroby dominuje obrzęk palców i grzbietowej powierzchni rąk. Postępujące twardnienie skóry stopniowo doprowadza do powstania przykurczów i ograniczenia ruchów w stawach, zwłaszcza palców rąk. Przykurcze w stawach najczęściej nie są związane z zapaleniem stawów lecz przede wszystkim ze stwardnieniem i utratą elastyczności skóry. Zmiany w skórze twarzy doprowadzają do upośledzenia mimiki, ograniczenia zdolności otwierania ust. Postępujące włóknienie płuc przyczynia się do upośledzenia funkcji oddechowych. Zaburzenia ukrwienia palców rąk i stóp prowadzą do powstawania owrzodzeń.
Najważniejszym celem rehabilitacji u chorych na twardzinę układową jest zapobieganie lub opóźnienie powstawania przykurczów w stawach, utrzymanie lub zwiększenie zakresu ruchów w stawach utrzymanie lub poprawa zdolności otwierania ust, utrzymanie lub poprawa funkcji oddechowych, zmniejszenie bólu.
Pacjentom zaleca się umiarkowaną codzienną aktywność fizyczną, spacery, jazdę rowerem po płaskim terenie, łagodne ćwiczenia.
Ćwiczenia usprawniające (kinezyterapia) odgrywają istotną rolę w leczeniu chorych na twardzinę układową. Należy rozpocząć je jak najwcześniej i prowadzić je systematycznie. Program ćwiczeń powinien być stopniowo, powoli intensyfikowany, okresowo poddawany ocenie i dostosowywany do postępu choroby. Preferuje się ćwiczenia indywidualne a nie grupowe. Rehabilitacja ruchowa powinna uwzględniać u pacjentów bez owrzodzeń hydrokinezyterapię (ćwiczenia w wodzie), natomiast u pacjentów u których występują owrzodzenia powinno się stosować rehabilitację suchą. Stosuje się: bierne rozciąganie przykurczów stawowych, ćwiczenia czynne w odciążeniu, ćwiczenia czynne wspomagane i wolne kończyn, ćwiczenia czynne i bierne stawów rąk i stóp, ćwiczenia na przyrządach. W fazie obrzękowej powinno się unikać ćwiczeń, które zbyt mocno naciągają skórę. Bardzo ważne są ćwiczenia oddechowe.
Istotne znaczenie ma również masaż, który ma na celu poprawę ukrwienia, zmniejszenie obrzęku i zmniejszenie bólu (masaż suchy lub u pacjentów bez owrzodzeń masaż wirowy, masaż tkanki łącznej).
Zabiegi ciepłolecznicze (np. kąpiele parafinowe, okłady i kąpiele borowinowe,) są wskazane, jednak powinny być prowadzone ostrożnie ze względu na skłonność do przegrzewania słabo nawilżonej skóry typowej dla twardziny. Zastosowanie znajdują również ultradźwięki, diatermia krótkofalowa i jonoforeza z jodkiem potasu. TENS - przezskórna elektryczna stymulacja nerwów poprawia ukrwienie skóry, działa również przeciwbólowo u chorych ze zmianami zapalnymi w stawach. Zastosowanie zimna jest przeciwwskazane ponieważ może nasilić objaw Raynaud?a i przyczynić się do powstania owrzodzeń.
Obecnie zwraca się uwagę na następujące metody rehabilitacji u chorych na twardzinę:
Twarz: neurorehabilitacja metodą Kabata, masaż tkanki łącznej, kinezyterapia- ćwiczenia mające na celu poprawę zdolności otwierania ust; zaleca się wykonywanie ćwiczeń rozciągających mięśnie twarzy np. szerokie ziewanie.
Ręce: masaż tkanki łącznej, masaż wirowy, manipulacje stawowe metodą Mennella, jonoforeza z jodkiem potasu. U pacjentów z obrzękiem palców rąk skuteczny może być ręczny drenaż limfatyczny.
opracowanie: dr n. med. Małgorzata Widuchowska